“Ele uniu ainda mais a nossa família”, diz mãe de criança de 7 anos com microcefalia

Brasil vive surto da doença em 2015, com mais de 1.200 casos suspeitos. Gabriel nasceu com microcefalia e o prognóstico de que não resistiria.

“No começo você se desespera. Depois de uma gravidez, você quer encontrar o que estava esperando. Mas eu fui vivendo um dia de cada vez. Não coloquei na minha cabeça que eu era sofredora”, diz Taíse Alves, a mãe, que mora em Itabaiana, cidade a 56 km de Aracaju (Sergipe).

Hoje, passados quase oito anos de “luta”, Taíse conta que sua vida “mudou para melhor”.

— Ele é uma luz. Eu, meu marido e meus filhos ficamos mais unidos. Eu vejo ele como uma pessoa que veio pra unir ainda mais a gente.

Taíse vive dentro de casa com uma condição rara que está deixando médicos, cientistas e o governo preocupados.

Já são pelo menos 1.248 casos suspeitos, quantidade que supera todos os casos registrados no País nos últimos cinco anos.

A explicação mais provável para o surto é a febre zika, um vírus transmitido pelo aedes aegypti, o mosquito transmissor da dengue.

A relação entre o zika e a microcefalia foi confirmada no último dia 28 pelo Ministério da Saúde, que qualificou o caso como “uma situação inédita na pesquisa científica mundial”. Cientistas de outros países até vieram ao Brasil para ajudar nas pesquisas.

Há outras razões, contudo, que podem levar à má-formação, como a diminuição do oxigênio durante a gestação, o uso abusivo de drogas, álcool e produtos químicos durante a gravidez, desnutrição, infecções por vírus e bactérias, causas genéticas e até a exposição à radiação.

O bebê com microcefalia nasce com o cérebro menor do que o comum, que é geralmente acima de 33 cm. Isso compromete o seu desenvolvimento.

“O desenvolvimento da criança [com microcefalia] varia muito. Conheço crianças que têm abertura igual a de Gabriel e que tem desenvolvimento melhor: sentam, enxergam, reconhecem, interagem. E conheço outras crianças que são iguaizinhas”, diz Taíse.

Leia a seguir o depoimento de Taíse e conheça a história e a vida de Gabriel:

Quando eu vejo na TV sobre microcefalia, eles só falam que isso pode acontecer por uso de drogas, medicação ou por ser algo genético. Mas tem 3% de chance, como foi o meu caso, de não ter explicação e surgir a má-formação em casais saudáveis. Não é bacteriano, não é genético, não é por drogas. Quando eles divulgam desse jeito, as pessoas têm preconceito e pensam que é droga.

Descobri que o Gabriel tinha microcefalia durante a gravidez, com 12 semanas de gestação, no primeiro ultrassom. Sempre disseram que ele não ia sobreviver, não ia resistir. Ele tem a microcefalia por conta da encefalocele. Ele não tem osso nessa região alta da cabeça, então a cabecinha dele ficou muito pequena porque o cérebro cresceu a maior parte fora da cabeça.

Eu nunca tinha tido contato com criança especial. A princípio foi um susto, chorei muito, não acreditava que ia acontecer aquilo, porque o prognóstico não era bom. Diziam que poderia acontecer um aborto, ou que ele não resistiria se nascesse. Não sabiam como seria o desenvolvimento dele.

Tive uma gravidez tranquila como qualquer outra, Uma outra médica me dizia que ele teria uma sequela, mas que ela não poderia dizer qual nem quanto tempo viveria.

Quando ele nasceu, um neurocirurgião foi avaliar o Gabriel e disse que não ia fazer [a operação] porque ele não iria resistir à cirurgia e, mesmo que resistisse, não ia sobreviver depois.

Foi só depois de conversar com o diretor da maternidade que o neurocirurgião aceitou fazer a cirurgia. Era pra ele ser operado logo em seguida do nascimento, uns dois dias depois, mas só foi operado depois de 15 dias.

O neurocirurgião me explicou que a cirurgia era basicamente estética, pra retirar o excesso de cérebro que ficava na cabeça dele, mas que aquilo não ia modificar nada o desenvolvimento nem o prognóstico. A cirurgia era pra retirar uma pela fina que tinha em cima e que estava infeccionando.

Ele continua com essa abertura, não foi feito nada para fechar, porque era arriscado e ele não tinha força para caminhar. Se ele tivesse a possibilidade de caminhar, aí teria que fechar o buraco, ou usar um capacete especial para isso.

Não sei dizer o quanto de cérebro ficou na cabecinha dele. O médico disse que ficou muito pouco e que as estruturas que ficaram são muito danificadas. Ele tem um cérebro muito diferente, um médico não sabe dizer onde está a parte responsável por uma coisa ou outra.

A cirurgia foi feita numa quarta-feira e ele saiu entubado. Foi para o quarto e ficou bem. Não tinha aparelho nem nada. Na sexta teve alta e nós fomos para casa.

Nessa época eu morava em Itabaiana. Duas semanas depois eu voltei [a Aracaju] para tirar os pontos. A única coisa que o médico me disse foi: “Vamos esperar a natureza responder por si”. Na realidade ele queria me dizer que o Gabriel não ia resistir e que era para eu aguardar só o dia e a hora que deus quisesse levar ele.

Mas a gente veio pra casa e ele foi desenvolvendo normal como recém-nascido. Não teve diferença nenhuma como bebê, se alimentava na mamadeira, chorava.

Comecei a procurar neuropediatra para fazer o acompanhamento necessário. O desenvolvimento da criança [com microcefalia] varia muito. Conheço crianças que têm abertura igual a de Gabriel e que tem desenvolvimento melhor: sentam, enxergam, reconhecem, interagem. E conheço outras crianças que são iguaizinhas a Gabriel.

Até os três anos de Gabriel, a única coisa que eu sentia falta era de ele caminhar e falar. Mas ele reconhecia minha voz, dava risada e me reconhecia totalmente, porque ele não enxerga muito bem, mas ouve muito bem, porque a audição foi preservada.

Nessa época ele fazia todas as terapias, fono, fisioterapia, terapia ocupacional, tudo. Ele segurava o pescoço, ficava sentado. Só que ele foi perdendo o desenvolvimento conforme ia crescendo. A partir de três anos, começou a regredir.

Ele começou a ficar mais cansadinho, com dificuldade de engolir água, engasgava muito. Então fez a gastrostomia (sonda de alimentação).

A médica me explicava que era pela falta de cérebro. Como tem muito pouco, o cérebro dele já estava começando a servir só para funções básicas, como respirar. Perto de quatro anos ele fez a traqueostomia pra ajudar na respiração.

Depois foi quando ele debilitou mesmo, ficou mais parado, Ele reclamava quando tinha que movimentar, fazia face de dor, você via no rosto dele que aquilo estava incomodando.

Depois da traqueostomia ele ficou dependente do respirador. Há um ano e meio ele fazia xixi sozinho, mas também não faz mais, só com sonda.

Todos esses procedimentos eram eu quem fazia, mas aí veio a minha mudança pra Aracaju, há três anos. Eu precisei de atendimento de home care (cuidados em casa), porque ele é muito grande, tem quase oito anos e pesa 48 kg.

O próprio convênio me sugeriu a possibilidade de ir pro home care, só que o convênio não faz esse atendimento no interior, porque não tem suporte, não tem hospital, não tem base de home care.

Gabriel fica só em Aracaju, acompanhado da minha filha mais velha. Meu marido e minha filha mais nova ficam em Itabaiana por causa do trabalho. E eu fico lá e cá. No fim de semana, toda a família se reúne.

Ele ainda fez outras cirurgias. Uma para retirar a carne do nariz que impede a criança de respirar, e também fez uma extração total dos dentes, porque a gengiva não deixava os dentes nascerem.

Hoje os médicos não falam mais nada. Ele teve uma regressão com relação a quase tudo. Não interage como antes, e antes ele ria muito. Às vezes você fala e percebe que ele está lhe ouvindo, mas a única reação dele para tentar manter o diálogo é piscando o olho. Ele percebe que tem alguém ali em contato com ele.

No começo foi muito difícil, você se desespera, porque depois de uma gravidez você quer encontrar o que estava esperando. Mas eu fui vivendo um dia de cada vez. Não coloquei na minha cabeça que eu era sofredora porque aquilo estava acontecendo comigo.

A minha vida social depois de Gabriel, claro, modificou muita coisa. Minha vida era médico, fisioterapia, tratamento, isso e aquilo com ele. Mas ele é uma luz. Com todas as dificuldades, a minha vida mudou para melhor.

Eu, meu marido e meus filhos ficamos mais unidos. Eu vejo ele como uma pessoa que veio pra unir ainda mais a gente, e não para afastar. Apesar dessa distância, a gente é mais unido, por conta dele também.

E eu também nunca fico pensando nos prognósticos, que Gabriel tem poucos dias de vida. Não necessariamente. Quantas crianças foram embora saudáveis antes de Gabriel? Gabriel teve várias pneumonias. Quantas crianças saudáveis tiveram pneumonia e não resistiram? E Gabriel está aí, lutando. A vida da gente é isso.

Quando eu olho pra ele, eu sinto que, a qualquer momento, pode acontecer de Deus levar ele de mim. Mas a gente não sabe o dia de amanhã, então vou vivendo um dia de cada vez.

E agradeço a Deus também de ter condições de oferecer tudo o que foi possível. Se eu estivesse numa situação que muitas mães têm, de ter uma criança como ele e não ter condições de oferecer o tratamento, aí eu acho que me desesperaria mais.

r7

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