Sofrimento: doença rara que afeta as juntas faz jovem dormir “amarrada” para não se machucar

Família toda sofre com a doença, que deixa marcas na pele e os faz sofrer com a dor
A jovem Emily James, de 17 anos, precisa ficar com apoios nas juntas do corpo, para que ela não se machuque. A menina foi diagnosticada com uma doença extremamente rara, conhecida como síndrome de Ehlers-Danlos, que afeta o colágeno das juntas, e faz com que a pele estique de maneira exagerada, podendo causa outros problemas como rompimento de tecidos e ossos quebrados. 

Segundo informações são do site DailyMail, a menina sofre de dores terríveis, mas a doença não tem cura e o tratamento não tem muito efeito, já que as juntas vão se soltando e as dores aumentam

Um dos maiores problemas da doença é que a mandíbula se desloca, e ela tem que ter o osso preso, sem poder abrir, e precisa de alimentar através de sondas, direto no estômago. 
A adolescente precisa dormir com braços e pernas em talas, como apoios para o corpo, para que as juntas não se desloquem durante a noite

Os médicos já realizaram cirurgia para que a mandíbula de Emily não se deslocasse nunca mais, mas logo após a cirurgia, enquanto eles desligavam o oxigênio que a manteve respirando durante o procedimento, a doença já atacou e a mandíbula estava solta outra vez. 

Por causa disso, os especialistas estudam criar uma tala para todo o corpo de Emily, para que ela possa dormir sem ter que ficar com os membros pendurados, conta a mãe da garota, Karen

— Isso ajudaria muito. Eu mesma já aprendi a colocar as juntas dela de volta no lugar quando elas se deslocam, mas tem dias que está tudo tão solto que ela precisa me dizer quando está no lugar certo, porque eu não consigo perceber. A doença é grave

Somente em 2009 Emily conseguiu o diagnóstico. E, como a doença é genética, toda a família ficou sabendo que também possuía a doença. O tipo da doença que afetou Karen é menos agressivo, mas todos os outros quatro filhos também sofreram com a doença. 


— Sarah, Scott e James também tem a doença. Quando bebês, os médicos acreditavam que eles tinham artrite, mas eles sempre estavam com a pele arroxeada, por causa da doença

Emily foi a que sofreu mais, conta a mãe. 
— Fomos buscar nossa filha na escola várias vezes, porque ela sentia muitas dores. Uma vez muitas juntas se soltaram, e ela caiu no chão como uma boneca, porque não conseguia se mexer

Por causa das complicações, Emily foi submetida à traqueostomia, para pode respirar melhor. O pai e a mãe largaram tudo para poder cuidar da filha e tentar dar uma melhor qualidade de vida para Emily

r7/DailyMail

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