Maria e José foram diagnosticados com doença rara, em Macapá
Os irmãos Maria Daise, de 48 anos, e José Messias, de 55 anos, dizem que todos os dias, quando acordam, comemoram a vida. Eles foram diagnosticados com osteogênese imperfeita, doença conhecida como "ossos de vidro", que provoca a fragilidade da estrutura óssea do corpo, facilitando a ocorrência de fraturas.
Os irmãos dizem que foram desacreditados pelos médicos, mas estão há mais de quatro décadas vivendo o que eles chamam de "cotidiano normal", apesar de algumas limitações. O ortopedista José Maria Picanço, médico que atende a família, diz que o grau da doença nos irmãos é considerado de "primeiro nível", que possibilita o fortalecimento dos ossos a partir da adolescência.
Maria e José contam que quando foram diagnosticados com a doença, nos primeiros anos de vida, havia a previsão de que ambos viveriam somente até completarem 15 anos. Segundo eles, à época, não havia pesquisas sobre a osteogênese imperfeita.
“Quero viver mais 50 anos porque a fase de ficar me quebrando já passou”, brincou José Messias, o primeiro a receber o diagnóstico da doença. “Tenho fé em Deus, tenho fé na vida”, completou, parafraseando ‘Tente outra vez’, de Raul Seixas, um de seus ídolos.
Maria e José contam que quando foram diagnosticados com a doença, nos primeiros anos de vida, havia a previsão de que ambos viveriam somente até completarem 15 anos. Segundo eles, à época, não havia pesquisas sobre a osteogênese imperfeita.
“Quero viver mais 50 anos porque a fase de ficar me quebrando já passou”, brincou José Messias, o primeiro a receber o diagnóstico da doença. “Tenho fé em Deus, tenho fé na vida”, completou, parafraseando ‘Tente outra vez’, de Raul Seixas, um de seus ídolos.
A mãe dos irmãos, Oliete Xavier, de 70 anos, lembra que a primeira fratura no filho mais velho aconteceu em um momento inimaginável. “Ele estava sentado, brincando sozinho, quando foi se afastar para um lado e se quebrou. Levamos ao médico e soubemos da fratura na perna”, recorda.
Segundo ela, após a primeira fratura, outras foram ocorrendo. O gesso em pernas e braços passaram a ser frequentes em José. “Não me quebrei mais porque vivia engessado”, disse José.
O primeiro desafio da família foi a busca pela descoberta da doença. Somente depois de uma série de exames e consultas, o caso foi diagnosticado como “ossos de vidro”, por médicos em Belém, no Pará. Após o diagnóstico os cuidados foram redobrados, mas a infância foi considerada normal, pela mãe. Brincadeiras com bola, pipas e petecas fizeram parte do início da vida de José Messias. “A dica era não me bater em algo”, diz.
Aos 13 anos, José Messias ganhou uma irmã, Maria Daise. Até completar o primeiro ano, a menina não sofreu nenhuma fratura, o que deixou os pais despreocupados, à época. Quando estava aprendendo a andar, porém, veio o primeiro susto. Maria Daise sofreu uma fratura na perna e foi levada para o hospital.
Para a surpresa do casal, a filha também foi diagnosticada com osteogênese imperfeita. A família então passou a redobrar os cuidados com os filhos.
“Logo desconfiei porque o José tinha a doença”, afirmou o aposentado Manoel Antônio, de 84 anos, pai do casal de irmãos.
Fonte: Com Informações do G1
Segundo ela, após a primeira fratura, outras foram ocorrendo. O gesso em pernas e braços passaram a ser frequentes em José. “Não me quebrei mais porque vivia engessado”, disse José.
O primeiro desafio da família foi a busca pela descoberta da doença. Somente depois de uma série de exames e consultas, o caso foi diagnosticado como “ossos de vidro”, por médicos em Belém, no Pará. Após o diagnóstico os cuidados foram redobrados, mas a infância foi considerada normal, pela mãe. Brincadeiras com bola, pipas e petecas fizeram parte do início da vida de José Messias. “A dica era não me bater em algo”, diz.
Aos 13 anos, José Messias ganhou uma irmã, Maria Daise. Até completar o primeiro ano, a menina não sofreu nenhuma fratura, o que deixou os pais despreocupados, à época. Quando estava aprendendo a andar, porém, veio o primeiro susto. Maria Daise sofreu uma fratura na perna e foi levada para o hospital.
Para a surpresa do casal, a filha também foi diagnosticada com osteogênese imperfeita. A família então passou a redobrar os cuidados com os filhos.
“Logo desconfiei porque o José tinha a doença”, afirmou o aposentado Manoel Antônio, de 84 anos, pai do casal de irmãos.
Fonte: Com Informações do G1
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